CFC症候群に関するページ

Information about the CFC (Cardio-Facio-Cutaneous) syndrome

このサイトは,CFC症候群と診断された我が子の今後の成長のため,そしてCFC症候群をもつ親として同じ病気を抱える親御さんへの情報発信のため,構築したものです.

できるだけ正確な情報を発信することを心がけておりますが,何かと間違いがあるかと思います.その場合は,ご指摘をいただけますと幸いです.

なお,CFC症候群は100万人に1人とも,80万人に1人ともいわれる病気です.その家族がつながる会「おでこちゃんクラブ」は,運営する方の負担増などによって2016年8月の家族会をもって閉会となりました.家族会は閉会になりましたが,CFC症候群のお子さんを抱えた親御さんによるウェブログも(主にアメブロにおいて)増えており,こうした場を利用しての情報収集・情報発信も可能となっています.このサイトは,そうしたブログへのリンクを用意したり,関連する情報を発信することを主としています.

さて,増えているCFC症候群に関するブログについては色々と励まされること,参考になることなどありますので,悩みを抱えられている方は読者登録されるとよいのではと思います.もちろん,見ることによって落ち込むこともあるかもしれませんが,未来を見ることも可能です.

公開情報をベースにサイトへのリンクを掲載させていただいておりますが,もし問題などありましたら削除しますのでご指摘ください.